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Il est essentiel que les patients comprennent les particularités de leur maladie et y soient sensibilisés, particulièrement dans les cas de maladies rares et traitées par des médecins spécialistes. En effet, un manque de compréhension et de sensibilisation peut mener à un mauvais diagnostic, à une stigmatisation sociale, à de longs délais de traitement et à un stress inutile pour les patients et leur famille.

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